200mila euro per promuovere la ricerca sulle diverse forme di Epidermolisi Bollosa (EB) che Fondazione Just Italia ha potuto donare all’Associazione Debra Italia Onlus grazie al contributo di Just Italia S.r.l.

I fondi destinati alla ricerca di cure per i Bambini Farfalla, infatti, sono stati raccolti anche grazie al sostegno di Just Italia che ha devoluto 1 Euro per ogni speciale Miniset “Il Nettare della Libertà” venduto.

L’assegno di donazione è stato ufficialmente consegnato il 21 maggio scorso da Marco Salvatori – Presidente di Fondazione Just Italia - a Paola Zotti, presidente dell’ Associazione Debra Italia Onlus, che a sua volta a fine luglio, dopo i necessari adempimenti burocratici, ha interamente devoluto i fondi al Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Modena.

Il Direttore del Centro, Prof.Michele De Luca, ha precisato che la donazione verrà utilizzata per finanziare contratti di ricerca con nuovi ricercatori, strumentazioni, acquisto di materiali di consumo necessari all’attività di ricerca in laboratorio oltre allo sviluppo di software e la pubblicazione dei lavori scientifici. Dall'aggiornamento telefonico di novembre il Prof. De Luca sembra fiducioso sulla possibilità, nei prossimi anni, di poter portare a tutti i Bambini Farfalla la terapia attualmente in fase sperimentale.

Ascolta la telefonata del Prof. De Luca.

L’Epidermolisi Bollosa è una malattia genetica che in Italia colpisce 1 bambino su circa 82.000 nati, rendendo la sua pelle fragile e delicata come le ali di una farfalla.

Ogni giorno i Bambini Farfalla devono combattere con lesioni esterne (pelle, occhi, mani e piedi) e interne (mucose, tratto digerente) che li costringono a lunghe e dolorose medicazioni. Per i Bambini Farfalla è difficile e doloroso compiere gesti che per noi sono semplici e naturali, come correre, giocare, abbracciare in libertà.

Nel 2009 Fondazione Just Italia ha scelto di sostenere la ricerca scientifica contro questa malattia considerata rara e quindi orfana di investimenti, spesso riservati a patologie più diffuse. Con l’appoggio di Just Italia, Fondazione Just ha devoluto 200mila euro all’Associazione Debra Italia per dare un aiuto concreto ai ricercatori del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di Modena, impegnati ogni giorno per sviluppare la terapia genica adeguata per combattere questa malattia.

Come un fiore che offre il suo nettare alla farfalla, un tuo piccolo grande gesto può donare ai Bambini Farfalla la speranza di un futuro libero e a colori.