JUST

Fiano Romano, 12 dicembre 2011

 

Spett.le Fondazione Just Italia, con la presente intendo ringraziarVi di vero cuore per l’opportunità recata alla ns. Associazione, di poter effettuare un Corso di Formazione che speriamo possa essere il primo di una lunga serie.

La partecipazione dei nostri Corsisti è stata davvero sentita, e grande è stata la commozione il giorno dell’esame, lo scorso 3 dicembre. Tutti hanno portato con sé un bagaglio di esperienze e di conoscenze che serviranno a dare un miglior servizio professionale, sia per i ginecologi, i medici neonatologi, pediatri, generici presenti, sia per gli studenti nel futuro esercizio della loro professione, sia per i numerosi volontari dei Centri di Aiuto alla Vita che ogni giorno si trovano a dover mettere in campo tutta la loro esperienza medica ed umana per incoraggiare l’accoglienza della vita.

Siamo davvero orgogliosi di aver potuto donare questo alla generazione presente, e speriamo alle future. E Voi potete esserlo con noi, è per noi un vero onore rendervene partecipi. Grazie, grazie a tutti voi, e che possiate avere un più che proficuo anno di lavoro e prosperità!

 

Sabrina Pietrangeli

Presidente La Quercia Millenaria Onlus

Con l’iniziativa “Libera Le Ali” promossa dalla Fondazione Just Italia vediamo concretizzarsi per noi un grande sogno: la possibilità di realizzare un importante studio clinico per i pazienti con Leucemia Linfoblastica Acuta che non guariscono con le cure convenzionali e definiti “ad alto rischio di ricaduta” dopo trapianto di midollo osseo.

Questo studio nasce grazie a una importante rete di collaborazioni internazionali con ricercatori e medici provvisti di una lunga esperienza nel campo dell'oncologia ed ematologia pediatrica, immunologia, terapia cellulare e genica, riuniti sotto il nome di “CHILDHOPE” (www.childhope.eu), progetto finanziato dalla comunità europea, nell’ambito del 6° programma quadro, che ha avuto proprio l’obiettivo di sviluppare terapie innovative per i bambini affetti da leucemie incurabili con i trattamenti standard.

Lo studio clinico finanziato grazie alla Fondazione Just Italia coinvolgerà diversi centri in Europa (Italia - unica e sola protagonista Monza - Inghilterra, Germania, Austria, Francia) e rappresenterà una strategia terapeutica prima al mondo in ambito pediatrico. Si tratta di un innovativo prodotto cellulare il cui sviluppo in ambito clinico rappresenta ancora una sfida difficile in termini di costi per una realtà accademica. Basti pensare che il costo per un singolo paziente, in questa fase così sperimentale e pionieristica, si aggira attorno ai 10.000 euro. Verranno utilizzate cellule del sistema immunitario (linfociti T) e “recettori chimerici”. I linfociti T sono cellule presenti nel nostro organismo che agiscono come controllori e sono normalmente in grado di riconoscere ed eliminare le cellule tumorali. Spesso però queste ultime trovano il modo di non farsi identificare, rendendo impossibile l’azione dei linfociti T. Quello che ci proponiamo di fare è di aiutare i linfociti T nel loro compito, dotandoli di un’arma incredibilmente efficace, detta “recettore chimerico”. I recettori chimerici sono molecole artificiali che vengono “caricate” in laboratorio sui linfociti T isolati dal sangue dei pazienti mediante un procedimento cosiddetto di “modificazione genica”. Tali molecole agiscono quindi come vere e proprie frecce, in grado di direzionare la potente attività dei linfociti T contro le cellule tumorali. I nostri risultati pre-clinici hanno mostrato come sia possibile manipolare i linfociti T con recettori chimerici, rendendoli capaci di uccidere con grande efficienza le cellule tumorali e di stimolare la risposta immunitaria contro di esse. Questi importanti risultati hanno sostenuto lo sviluppo dello studio nei pazienti leucemici rappresentando per essi una potenziale e promettente opzione terapeutica, di cui speriamo di vedere presto i frutti e per il quale ci impegneremo strenuamente. La rigorosità del nostro impegno è testimoniata dalla storia umana e scientifica della nostra Fondazione. A conferma di questo ci piace ricordare che lo stesso presidente della Repubblica Giorgio Napolitano ci ha recentemente insignito, proprio per la parte preclinica di questo progetto, del premio nazionale Sapio per giovani ricercatori durante le recenti celebrazioni dei 150 anni dell’Unità d’Italia. La rigorosità del nostro progetto è stata accolta con entusiasmo da importanti gruppi di terapia internazionali europei pediatrici ed in Inghilterra si è in fase di allestimento del primo prodotto cellulare per il primo paziente. Ora tocca a noi.

Ringraziamo di cuore Fondazione Just Italia, i suoi collaboratori, tutti i clienti che hanno sostenuto questa fondamentale iniziativa. Abbiamo percepito una speciale e commovente sensibilità di tutte le persone affiliate a Just verso questo progetto che ci ha riempito di gioia e di ulteriori stimoli a proseguire, più forti di prima, in questa direzione: guarire bambini affetti da forme resistenti che ad oggi non hanno valide prospettive di cura. Non solo un grande progetto scientifico, ma una sfida di profondissimo significato etico. Inutile sottolineare che l’importante contributo economico copre pressoché completamente l’intero studio e questa solidità ci consente di partire con serenità. È altrettanto ovvio che da parte del nostro gruppo arriverà la massima trasparenza ed onestà scientifica nella comunicazione delle spese di bilancio e dei risultati clinici, rispettivamente, ma anche nella condivisione umana di una formidabile storia, che, come dice il titolo “libera le ali”; ora, grazie a Fondazione Just Italia, spicca il volo!
 

                                                                                                      Grazie

                                                                                                      Elena, la mamma di Maya

Buongiorno a tutti,
vi scrivo perché sono venuta a conoscenza dell’iniziativa “Libera Le Ali” sul lavoro e mi ha colpito molto: sono infermiera presso un ospedale romano e vedo quasi ogni giorno quanta sofferenza, ma anche quanta speranza, c’è in un reparto oncologico pediatrico. Questi bambini non chiedono altro che un po’ di forza per tornare a vivere con tutta la gioia dell’infanzia … come possiamo non dargliela? Ho visto che molte mamme dei piccoli malati hanno già comprato, o vogliono comprare, il set della Just con l’idea di fare così qualcosa in più per aiutare i loro figli. Voglio quindi ringraziarvi per l’iniziativa e segnalarvi che anch’io ho partecipato per la prima volta a un party Just e ho già comprato 3 set per me e le mie amiche, e ne sto parlando a più conoscenti e persone possibile, anche in ospedale. Grazie e a presto, Laura
 

Buongiorno,
ho già acquistato il set benefico “Libera Le Ali” e ne sto parlando a tutti gli amici: la ricerca sulla leucemia dei bambini mi sta particolarmente a cuore, perché purtroppo una famiglia di miei amici ha dovuto affrontare questa tragedia e quindi mi sento molto vicina ai piccoli malati e alle loro famiglie. Questo è un modo per dare un piccolo grande aiuto: la ricerca scientifica sulla leucemia sta facendo passi da gigante, quindi spero davvero che con il contributo di tante persone sia possibile assicurare a questi bambini una reale speranza di guarigione!
 

Salve, il mio nome è Francesca,
ho 24 anni e provengo da una magnifica isola: Ischia.
È da poco che ho il piacere di far parte di questa realtà chiamata Just.
Voglio raccontarvi una breve storia, una storia che mi emoziona e mi rende orgogliosa di quello che ho scelto …

In un Party tenuto da una mia carissima cugina, ho presentato il Set Benefico Una Stella Amica, e proprio in quel Party mi sono stati richiesti due set. Le persone sono state entusiaste di aiutare le bambine affette da una grave malattia, ma soprattutto hanno apprezzato l’impegno di Just in questa iniziativa benefica.

Dopo pochi mesi, mia cugina mi ha raccontato di aver scritto un libro con i suoi compagni del Liceo Giannone di Caserta (ndr: Sospiri dell’Anima a cura di Rosalba Iodice, edito da Giuseppe Vozza Editore), e mi ha annunciato che il ricavato delle vendite sarebbe stato devoluto proprio all'Associazione Pro Rett Ricerca, alle Bambine dagli Occhi Belli!

Questo mi ha reso ancor più orgogliosa e felice del mio lavoro e consapevole che ciascuno di noi, nel suo piccolo, può contribuire a cambiare il mondo.
Grazie.
 

Spett. le Fondazione Just Italia

Giugno 2010
Gentili Signori,
abbiamo ricevuto la vostra generosa donazione.

Nella mia posizione di Presidente dell’Associazione ho provato una intensa emozione per avere ricevuto una somma così rilevante e avverto l’esigenza di fermarmi un attimo per condividere ancora - e insieme a Voi - un impegno tanto importante da parte della Vostra Fondazione Just Italia .

Per farlo … cerco lo sguardo di mia figlia Anna, ne interpreto il suo desiderio, che è uguale a quello di ogni bambina con la sindrome di Rett: “… ho fretta di guarire, di parlare e di camminare per il mondo, come ogni altro bambino ….”.

Ecco : è sicuramente questo il motivo dell’ impegno che Vi lega a noi.
Dobbiamo percorrere difficili e lunghe “strade scientifiche” per arrivare ad una cura per le bambine con la Sindrome di Rett.
Il laboratorio San Raffaele Rett Research Center è la nostra strada: con il Vostro contributo , la ricerca potrà accelerare sicuramente ed, insieme, possiamo percorrerla ancor più energicamente e serenamente, dando così una speranza di vita migliore a molte bambine e ai loro genitori, nel mondo intero.

Grazie, con infinita gratitudine e stima
Presidente Pro Rett Ricerca
Rita Bernardelli
 

Sono Rolanda Lombardi, una delle collaboratrici di Just che segue la zona di Prato.
In maggio ho partecipato ad un convegno organizzato dall’azienda, in cui abbiamo conosciuto Rita Bernardelli, presidente di ProRett Ricerca e la sua bimba Anna.
Quanta gioia nel sentire dalla sua viva voce quel “grazie” rivolto alla Fondazione e quindi anche all’impegno con cui abbiamo risposto all’iniziativa per aiutare Pro Rett.

È con orgoglio e soddisfazione che ho appreso ancora una volta l’importanza concreta del contributo dato alla ricerca.
È ammirevole questa mamma che con grande dignità e amore porta avanti la battaglia insieme a tanti genitori che come lei vivono quella dura realtà. Per questo ho provato gioia e soddisfazione di far parte della nostra Società che si prende a cuore situazioni così delicate. Mi sento quindi di dire che saremo sempre disponibili a portare avanti le iniziative benefiche che ci verranno proposte in futuro.
Grazie.

Rolanda
 

Cara Fondazione Just Italia Onlus e Just Italia Srl
Cari membri dell’Associazione Pro Rett Ricerca,
Cari genitori di bambini e bambine malate di Sindrome di Rett o di altre patologie affini,

Due righe veloci per ringraziarvi e per dichiarare pubblicamente il mio impegno come ricercatore.
Ringraziarvi per tutto quello che mi date tutti i giorni, credendo nel lavoro svolto insieme ai miei colleghi. Io questo lavoro l’ho scelto oramai tanti anni fa per amore della conoscenza e, probabilmente, per la sfida che quotidianamente offriva nel tentativo di “scoprire” come le nostre molecole e le nostre cellule lavorano e si coordinano insieme per costruire macchine così perfette come gli esseri viventi.

Quando ho fatto questa scelta, ero giovane, liceale, e per un dono che la vita mi aveva fatto, non conoscevo il dolore e quindi mai avevo pensato che lo stesso lavoro poteva aiutare qualcuno a sperare e anche qualcuno a stare meglio.
Oggi, nonostante le incredibili difficoltà cui ci obbliga il nostro Paese e la sua cultura non scientifica e non meritocratica, lo amo ancora di più, perché Voi mi avete insegnato che ogni nostro tentativo, ogni nostro piccolo successo può servire ad inserire un nuovo tassello in questo difficile e troppo lungo “puzzle” che insieme dobbiamo terminare per arrivare ad una cura.

Voi, e fra voi in primis Rita Bernardelli, mi avete (non mi stancherò mai di dirlo) insegnato quanto è più bello arrivare ad un risultato prima in tanti, piuttosto che da soli ma più tardi.
Voi, e qua termino, credo che abbiate dato a me quella maturità e quella voglia di lottare e di non arrendermi davanti alla fatica, agli insuccessi e alle difficoltà, che da sola non avrei mai raggiunto.

Oggi insieme abbiamo raggiunto un bellissimo traguardo: l’appoggio della Fondazione Just per andare avanti nelle nostre ricerche. Un grande grazie alla Fondazione e alle sue collaboratrici che ci hanno scelto dandoci l’opportunità di iniziare con vigore i nostri lavori.
Un grande grazie va a proRETT per avere scritto assieme la prima richiesta di finanziamento e perché, proprio come Rita mi ha insegnato, è bellissimo ottenerla assieme in un gioco di squadra.

Ora tocca a noi ricercatori e in particolare a Vania Broccoli, a Charlotte Kilstrup-Nielsen e a me stessa usarli al meglio per accelerare la comprensione di questa malattia. Con questa mia lettera sono certa di interpretare anche il loro pensiero dicendo che faremo di tutto per fare crescere e sviluppare nel modo migliore il San Raffaele Rett Research Center, per coinvolgere sempre più ricercatori e clinici nello studio di questa malattia che sappiamo essere curabile, e, infine, che saremo sempre disponibili a confrontarci con voi e a raccontarvi cosa stiamo facendo, cosa sta facendo il resto della comunità scientifica, garantendovi massima onestà in ogni nostra spiegazione.

GRAZIE ANCORA,
CON AMMIRAZIONE E AFFETTO

Prof.ssa Nicoletta Landsberger
 

Sono la mamma di Ambra, una bimba dagli occhi belli, affetta da sindrome di Rett.
Ringrazio la Fondazione Just e tutte la sue collaboratrici per questa grande iniziativa benefica.
Ambra vi è grata, con tutta la sua famiglia.

Seguo l’operato della Fondazione dall’anno scorso, quando la donazione ha coinvolto persone a me molto care. Sono certa che i mezzi messi a disposizione della ricerca saranno un fondamentale strumento per garantire ai Bambini farfalla una miglior qualità della vita, e soprattutto credo che l’impegno degli incaricati Just, che di casa in casa hanno parlato di Epidermolisi bollosa abbia contribuito moltissimo a sensibilizzare a proposito di questa rara malattia.
Grazie di cuore.
 

Colgo l’occasione di questo spazio per ringraziare la Fondazione per l’opportunità che mi sta dando: come Consulente Just, per me è un grande onore poter contribuire con il mio lavoro ad iniziative importanti, a favore di chi ne ha bisogno. Con grande semplicità svolgo un mestiere che mi appassiona ed ora ho una motivazione in più per svolgerlo al meglio: ad ogni Set Benefico venduto la soddisfazione è grande. Grazie.